DeFi đã thay đổi cách chúng ta đầu tư và giao dịch bằng cách phi tập trung hóa dữ liệu và thông tin, mang lại một mức độ chủ quyền hiếm có.
Hiện tại, một khái niệm tương tự—khoa học phi tập trung (DeSci)—đang nổi lên như một công cụ mạnh mẽ cho ngành y tế. DeSci có thể trở thành một lực lượng tích cực bằng cách làm cho nghiên cứu và dữ liệu thêm phần dễ tiếp cận đối với bệnh nhân, các nhà nghiên cứu và chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Nhờ áp dụng công nghệ blockchain, DeSci đảm bảo tính bảo mật và minh bạch, giải quyết các vấn đề liên quan đến quyền riêng tư, sự đồng ý và khả năng tiếp cận các loại tri thức khác nhau.
An ninh dữ liệu và quyền riêng tư, đặc biệt đối với hồ sơ sức khỏe cá nhân, đã trở thành mối quan ngại. Ngành chăm sóc sức khỏe đã phải đối mặt với nhiều thách thức trong việc duy trì bảo mật thông tin, bao gồm các sự cố an ninh mạng, tấn công ransomware và rò rỉ dữ liệu.
Chẳng hạn, các cuộc tấn công ransomware vào các gã khổng lồ y tế như Kaiser và Welltok đã ảnh hưởng đến 13,4 triệu và 8,49 triệu cá nhân. Những cuộc tấn công này đã phơi bày thông tin cá nhân và sức khỏe nhạy cảm, làm nổi bật các rủi ro liên quan đến việc bảo vệ dữ liệu không đủ.
Trong khi rủi ro liên quan đến dữ liệu di truyền là đáng kể, các công nghệ phi tập trung mang lại những giải pháp đầy hứa hẹn. DeSci nổi lên như một nhân tố tiềm năng đổi mới cách chúng ta thu thập, lưu trữ và chia sẻ thông tin di truyền. Bằng cách tận dụng công nghệ blockchain, DeSci có thể tạo ra môi trường bảo mật và minh bạch hơn cho nghiên cứu di truyền và chăm sóc bệnh nhân.
Hệ quả của quyền sở hữu dữ liệu di truyền
Di truyền học của chúng ta là bản thiết kế cho con người của chúng ta. Nó xác định các đặc điểm vật lý và chứa thông tin về nguy cơ sức khỏe, hành vi và nguồn gốc của chúng ta. Mặc dù dữ liệu di truyền có tiềm năng lớn đối với những đột phá y tế, nhưng nó cũng đem lại rủi ro nghiêm trọng nếu bị lạm dụng hoặc khai thác.
Gần đây, các cuộc tấn công mạng đã nhắm vào các cơ sở dữ liệu y tế, gây lo ngại về an ninh của thông tin di truyền. Mất kiểm soát đối với dữ liệu cá nhân như vậy có thể gây ra hậu quả thảm khốc, từ phân biệt đối xử trong bảo hiểm hoặc việc làm đến việc thương mại hóa trái phép DNA của chúng ta.
Vào tháng 12/2020, Blackstone, công ty đầu tư thay thế lớn nhất thế giới, đã mua lại Ancestry.com với giá 4,7 tỷ USD.
Source: TaraBull
Thương vụ này không chỉ là một động thái tài chính để đa dạng hóa danh mục đầu tư của Blackstone—nó còn mang lại cho công ty quyền truy cập vào một cơ sở dữ liệu khổng lồ về thông tin di truyền. Ancestry.com, một nền tảng phả hệ dành cho người tiêu dùng hàng đầu, có hơn 25 triệu người dùng đã nộp DNA để phân tích.
Những khoản đầu tư như vậy đã góp phần tăng 13% giá cổ phiếu của Blackstone tính đến thời điểm năm, đạt 143,34 USD vào thời điểm công bố bài viết này.
Mặc dù các nhà phân tích vẫn lạc quan về thu nhập tương lai của công ty, nhưng thương vụ này cũng dấy lên những lo ngại về đạo đức và quyền riêng tư. Quyền sở hữu dữ liệu nhạy cảm như vậy bởi một công tư tài chính vì lợi nhuận đặt ra câu hỏi về cách dữ liệu di truyền này có thể được sử dụng—hoặc bị lạm dụng—trong tương lai.
Liệu dữ liệu này có thể được bán cho bên thứ 3? Liệu nó có được sử dụng để phát triển các công cụ giám sát di truyền hoặc các chính sách phân biệt trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe và bảo hiểm? Đây không phải là những mối quan tâm viển vông mà là những rủi ro thực sự nếu không có các quy định nghiêm ngặt.
Khi các công ty như Blackstone mua quyền quản lý dữ liệu di truyền, nguy cơ bị lạm dụng tăng lên đáng kể. Ngoài khả năng phân biệt đối xử, còn có những lo ngại liên quan đến quyền riêng tư và thương mại hóa dữ liệu gần gũi như vậy.
Dữ liệu di truyền có thể trở thành công cụ giám sát, cho phép các thực thể quyền lực lập hồ sơ cá nhân dựa trên nguy cơ sức khỏe hoặc nguồn gốc của họ. Sự mất cân bằng quyền lực giữa cá nhân và các tập đoàn này có thể khiến con người dễ bị lạm dụng nếu không có các biện pháp bảo vệ thích hợp.
Câu hỏi về sự đồng ý và nhu cầu về khung quản lý
Người dùng Ancestry.com có thực sự hiểu họ đồng ý gì khi nộp DNA không?
Nhiều người dùng có thể không nhận ra rằng thông tin di truyền của họ có thể sẽ vào tay một công ty tài chính tư nhân như Blackstone. Khái niệm về sự đồng ý trở nên mập mờ hơn khi xem xét rằng người thân của những người nộp DNA cũng có thể gián tiếp bị phơi bày dữ liệu di truyền mà không hề đồng ý.
Vào năm 2023, một vụ kiện tập thể đã thách thức việc Blackstone mua lại Ancestry, lập luận rằng thương vụ này chủ yếu nhằm truy cập dữ liệu di truyền hơn là thực sự quan tâm đến nghiên cứu gia phả. Nguyên đơn chỉ ra rằng mức giá mua 4,7 tỷ USD gợi ý rằng động cơ của Blackstone chủ yếu là tài chính chứ không phải tập trung vào nghiên cứu di sản.
Đáng tiếc, mặc dù có tiến bộ nhanh chóng trong lĩnh vực gen, vẫn chưa có một bộ quy tắc chuẩn hóa duy nhất để giải quyết những mối quan tâm này trên toàn cầu. Mỗi quốc gia có các quy định riêng, và không có sự rõ ràng về ai chịu trách nhiệm giám sát các hệ thống phân mảnh này.
Các cách tiếp cận hiện tại để cung cấp quản lý bộ gen an toàn và minh bạch vẫn không đủ, và Genomes nhằm giải quyết nhu cầu quan trọng này bằng cách tập trung vào xử lý có trách nhiệm thông tin di truyền và quyền thông tin sức khỏe của cá nhân trong lĩnh vực gen học.
Tuy nhiên, ngành chăm sóc sức khỏe ngày càng trở nên dễ bị đe dọa bởi các mối đe dọa mạng. Nghiên cứu chỉ ra rằng vào năm 2023, các sự cố vi phạm dữ liệu đã ảnh hưởng đến hơn 124 triệu người. Mặc dù có sự chú ý đến các rủi ro tội phạm ngoại biên, sự bất cẩn trong việc bảo vệ thông tin bên trong doanh nghiệp lại đáng lo ngại. Đối với thông tin di truyền cá nhân, người ta đề xuất rằng nó nên được bảo vệ tốt trước tội phạm hoặc thực thể doanh nghiệp lợi dụng dữ liệu.
Thị trường phát triển của việc kiếm tiền từ dữ liệu
Với nhận thức về quyền riêng tư dữ liệu ngày càng tăng, nhiều người đang tìm cách kiếm tiền từ dữ liệu của họ. Năm 2023, thị trường toàn cầu về kiếm tiền từ dữ liệu được định giá ở mức 3,3 tỷ USD và dự đoán tăng lên 41,25 tỷ USD vào năm 2034, theo dữ liệu từ Precedence Research. Sự bùng nổ này được thúc đẩy bởi những tiến bộ công nghệ, dịch vụ cá nhân hóa và sự nhận thức cao hơn của người tiêu dùng về quyền sở hữu dữ liệu.
Phát triển thị trường kiếm tiền từ dữ liệu từ năm 2023. Nguồn: Precedence Research
Với dữ liệu di truyền hiện nay nằm trong bối cảnh này, cá nhân có thể sớm có thể kiếm tiền từ DNA của họ. Tuy nhiên, điều này lại tiếp tục làm dấy lên nhiều mối lo ngại về đạo đức. Nếu các công ty tư nhân có thể kiếm lời từ dữ liệu di truyền, liệu cá nhân còn có thể giữ được bao nhiêu quyền kiểm soát đối với thông tin di truyền của chính mình?
DeSci và tương lai của genomics
Dù genomics vẫn còn là một lĩnh vực đang phát triển, rõ ràng là quyền của cá nhân cần được bảo vệ bởi những luật lệ nghiêm ngặt hơn. Một hệ thống pháp lý lý tưởng để hỗ trợ và điều chỉnh các loại xét nghiệm này nên bảo vệ quyền và quyền riêng tư của bệnh nhân, xin sự đồng ý của họ và ngăn chặn việc phân biệt đối xử trên cơ sở di truyền. Ở Mỹ, hệ thống này tồn tại nhưng vẫn hạn chế, trong khi trong bối cảnh quốc tế, sự hợp tác phức tạp là cần thiết để chuẩn hóa các quy tắc.
Đây là nơi khoa học phi tập trung có thể hiệu quả, đặc biệt khi xem xét sự quan tâm đang được các nhà đầu tư tăng cường. DeSci, thông qua việc áp dụng blockchain, chuyển quyền lực từ các tổ chức truyền thống và trả lại quyền lực cho chủ sở hữu thông tin di truyền. Bằng cách đó, DeSci có thể giải quyết các vấn đề đạo đức gây ra bởi quyền sở hữu dữ liệu gene của các công ty tư nhân thông qua các nguyên tắc minh bạch và bảo mật.
Tuy nhiên, thương vụ Blackstone-Ancestry nhắc chúng ta rằng cần có các mô hình an toàn, rõ ràng và bền vững để xử lý và phân tích thông tin di truyền. Mặc dù các công ty tư nhân và công ty công nghệ có thể tiếp tục tự điều chỉnh, nhưng tự điều chỉnh sẽ không bao giờ đủ.
Chính phủ, các công ty công nghệ và các mô hình phi tập trung, như được minh chứng bởi DeSci, phải làm việc cùng nhau để ngăn chặn việc lạm dụng dữ liệu di truyền và thực hiện thành công sự thay đổi mang tính cách mạng này trong thực hành y tế. Khi genomics và nghiên cứu di truyền tiếp tục phát triển, sự cần bằng tinh tế giữa đổi mới công nghệ và trách nhiệm đạo đức cho tương lai sẽ là điều then chốt.
Aldo de Pape là đồng sáng lập và CEO của Genomes.io, một DAO công nghệ sinh học tập trung vào việc kiếm tiền từ dữ liệu di truyền một cách an toàn, riêng tư và có thể kiểm toán. Trước đó, ông sáng lập TeachPitch, một nền tảng dựa trên đám mây giúp giáo viên và trường học giải quyết vấn đề quá tải thông tin thông qua việc lựa chọn, dạy kèm trực tuyến và AI. Aldo đã làm việc trong lĩnh vực xuất bản cho Springer và Macmillan (Khoa học Kỹ thuật số) và là tác giả của cuốn sách trẻ em “Tôi!”, xuất bản năm 2008. Aldo có bằng thạc sĩ quan hệ quốc tế từ Đại học Utrecht và thạc sĩ quản lý chung từ Trường Quản lý Vlerick.
